VIE    ET   VIELLISSEMENT    /    VOL . 4    NO.1 & 2   /    HIVER - PRIMTEMPS    2005

Télé-gérontologie: six ans d'opérations du
Village Virtuel Inter-générations

DR MARIE-M BERNARD, MATHIAS FRUHVVIRTH, P. ING., DANIEL BO/VIN, B.SC., LL.B, VINCENT RIALLE, PHD

Fondation Internationale PACE2000; Gowlings, Ottawa, Canada; SIIM/CHU de Grenoble, France.

A la mémoire du Professeur André Bonnin (1937~2004), de l'Académie Nationale de Médecine, Paris, France. A notre partenaire visionnaire et notre ami regretté.

Introduction: Contexte et Enjeux

La révolution du nouveau millénaire est amorcée et c'est avant tout le phénomène global de la longévité. Ce fut le thème au cœur de la conférence internationale «Du vieillir au bien vieillir» (Montréal 3-5 octobre 2004): Pour la première fois dans l'histoire de l'humanité, les populations comptent quatre voire cinq générations. Progressivement la pyramide des âges, qui comporte à sa base la génération des plus jeunes, s'inverse par rapport au siècle précédent. Cette longévité a pour corollaire les opportunités de coexistence de nombreuses générations, et l'augmentation des besoins en services de santé en fonction de l'âge, de l'apparition de handicaps et de situations de dépendance des aînés.

Les politiques actuelles d'organisation et de financement des services pour la communauté reposent sur un schéma traditionnel de vie et d'entraide familiale (relations essentiellement de parents à enfants géographiquement les plus proches) et de services de voisinage. Malgré la coexistence croissante de plusieurs générations, il n'existe pas de passerelle pour

les relations entre générations dites « disjointes », de type grands-parents à petits-enfants, voire arrière- petits-enfants. Ces générations, déjà ou encore exclues du monde professionnel actif, vivent aussi une ségrégation géographique puisque la plus forte densité des jeunes de 0 à 17 ans s'observe en périphérie des villes, tandis que la quasi-totalité des aînés et des centres de soins longue durée sont en ville. Cette répartition démographique est rapportée par la ville d'Ottawa, Ontario, Canada (figure 1). Elle illustre l'inaccessibilité inter-générationnelle au quotidien ou par rencontre fortuite. Il n'y a pas ou peu de rencontres qui ne nécessitent de programmation par la génération « sandwich» des parents qui travaillent, et qui sont sur-sollicités sur les plans familial et professionnel. Cette population sandwich est de plus en plus appelée à soigner simultanément parents, grands-parents ainsi que les enfants. Un tel modèle peut facilement aboutir à l'engorgement, d'autant que la relève des travailleurs devient minoritaire.

C'est ainsi que de nombreux aînés vivent seuls et perdent l'habitude de sortir de chez eux, de marcher et de communiquer, tandis que certains jeunes souffrent d'un isolement relatif. Que leur deux parents travaillent, ou qu'ils soient issus de familles monoparentales, certains n'ont pas de confident et ne disposent pas de lieu de rassemblement en dehors de l'école. De plus en plus nombreuses sont les publications qui font état du rôle néfaste de l'isolement sur la morbidité, y compris sur le pronostic cardiovasculaire et sur la longévité (Références 4 et 11).

FIGURE 1

La projection des schémas traditionnels d'organisation et de services communautaires à l'ère du phénomène de la longévité, aboutit à l'asphyxie des structures de services et d'entraide communautaire, et pénalise l'insertion socio-professionnelle des jeunes et leur accès au monde du travail.

Description du Village Virtuel Inter-générations

Le Village Virtuel Inter~générations (VVI) assure un lien direct entre utilisateurs distants, aînés et jeunes, combinant la communication verbale, non~verbale et parfois écrite, grâce à l'utilisation de nouvelles technologies utilisant la visioconférence et rendues si conviviales qu'on en oublie leur existence.

Des séances de groupe connectent typiquement un centre de jeunes (école, garderie pré-scolaire, centre d'hébergement pour immigrés) à un centre d'aînés (centre de soins de longue durée, maison de retraite ou club de l'âge d'or) pour la réalisation d'activités inter~culturelles avec jeux, chants et échanges, apprentissage linguistique, programmes éducatifs, exercices de télé~physiothérapie, ou autre activité de promotion de la santé, ainsi que le télé~suivi médical à domicile (schéma 1). Pour ces séances de groupe, l'âge moyen des aînés est de 79 ans (+/- 8 ans) et celui des jeunes de 15 ans (+/-5 ans), tandis que les coordonnateurs inter~générations sont recrutés et formés parmi les étudiants du secondaire (dernière année), du collège ou de l'université.

Plus récemment, des séances individuelles de télé-mentorat (PACE~2-FaceTM) connectent un jeune avec un aîné. Le jeune bénéficie d'un apprentissage (linguistique ou autre savoir~fuire) tandis que l'aîné, incité par l'étudiant, se familiarise avec l'usage de l'informatique et l'exploration de sites Internet. Pour ces programmes, les candidats aînés sont plus jeunes que pour les séanceS de groupe. Ce sont des retraités actifs qui souhaitent se rendre utiles auprès des jeunes. Les étudiants ont entre 17 et 23 ans, selon le projet pilote de 2004. Ces activités du VVI ne mettent pas à contribution la « génération sandVVIch ». Dans cet environnement sans limite géographique s'ouvrent de nouvelles possibilités de création de relations complémentaires entre aînés et jeunes, qu'ils soient en institution ou à domicile, sans l'intervention directe de tierces personnes. Les seules limites de œ nouvel espace sont liées à la nécessité de protection des participants, notamment les enfants mineurs, les personnes présentant certains handicaps et les aînés frêles ou fragilisés ou vulnérables.

En inaugurant des relations jusque-là impossibles à instaurer (par exemple; échanges inter-culturels entre aînés résidant en centre de soins de longue durée et jeunes immigrants hébergés dans un centre d'accueil), le VVI crée un nouveau monde dans lequel jeunes et aînés peuvent se découvrir mutuellement, se lier d'amitié, et de notre côté, nous pouvons mesurer les conséquences de ces rencontres intergénérationnelles.

Les technologies utilisées se distinguent et peuvent s'apparenter à celles de la télé-domotique et des capteurs de paramètres physiologiques du sujet âgé, car PAŒ 2000 les a orientées sur la création du réseau relationnel inter-générations et la promotion de l'autonomie des participants. Par la télévision déjà très utilisée par les personnes âgées, il s'agit d'ouvrir une fenêtre sur le monde, dans laquelle la technologie est connectée à leur TV ou à un écran d'ordinateur. Ils entretiennent ainsi des relations familiales et communautaires de leur choix tout en bénéficiant aussi d'un suivi médical (éducation, aide au diagnostic et télé-monitoring à domicile). Les dispositifs de visioconférence sont non-intrusifs, d'accès simplifié avec ergonomie des interfaces adaptée aux handicaps visuels, auditifs et moteurs, sans intervention de technicien sur place. Par mesure de sécurité et de protection des participants du VVI, populations souvent vulnérables, l'annuaire de visioconférence ne connecte que des personnes préalablement enregistrées au VVI. Par ailleurs aucune donnée médicale n'est véhiculée sur le réseau. Lors des projets de télé-santé, les évaluations médicales sont pratiquées sur une console appelée "mode hospitalier", qui comprend des outils d'évaluation tels que le goniomètre automatisé des visioconférences, et les données.

Schéma 2

Barrières rencontrées à l'implantation du VVI et solutions

L'innovation génère divers types de résistance au changement. Dans le cas de l'expansion du VVI, des résistances sont identifiées au niveau organisationnel, institutionnel, auprès des praticiens, et auprès des usagers. L'innovation PACE 2000 se doublait aussi d'une difficulté méthodologique, du fait du lancement simultané de deux nouveautés: l'utilisation de nouvelles technologies et l'instauration de liens inter-générations. Le risque était notamment, qu'une déficience technologique aboutisse à un rejet indu de l'ensemble du projet de VVI.

Lorsque PACE 2000 évoque les difficultés rencontrées au cours du développement du VVI, l'auditoire pense d'emblée aux barrières que les nouvelles technologies représentent pour les aînés et aux préjugés entre les générations. Selon notre expérience, ces obstacles sont des barrières transitoires et nous établissons une hiérarchie différente des résistances rencontrées, en particulier de celles qui peuvent freiner l'expansion du VVI.

Barrières institutionnelles et organisationnelles: Les institutions ont un mandat et une organisation interne qui leur sont propres; elles tendent à fonctionner en silos. Les centres de soins de longue durée doivent pourvoir en priorité à la santé et à la sécurité d'individus vulnérables. Le personnel ne peut ajouter à ses nombreuses tâches, la coordination de télé-séances de groupe avec des jeunes enfants ou avec de nouveaux immigrants, dont il ne voit d'ailleurs pas la contribution dans la maladie de leurs patients. Si leur direction adhère aux programmes du VVI, des séances d'information et d'initiation sont alors organisées avec l'aide de leur personnel. Certaines barrières sont alors levées, notamment que VVI et télésanté sont un ajout et non un substitut à la prestation des services de santé.

Pour nos partenaires dont la direction est visionnaire, leurs récréologues contribuent à la préparation des télé-séances hebdomadaires en informant leurs résidants la veille et en aidant l'étudiant coordonnateur bénévole à les acheminer au salon PACE 2000, pour les réunir autour d'une table devant la TV et la caméra, s'il s'agit d'activités inter-culturelles ou de jeux. Dans ces centres de soins de longue durée, les participants sont pour la plupart atteints de maladies chroniques, ont une moyenne d'âge de 86 à 89 ans et sont véhiculés en fauteuil roulant ou sur une civière, ce que la caméra ne révèle pas. Pour ces participants, c'est l'occasion de se sentir utiles une fois par semaine et de se souvenir, au cours des jours suivants, de l'activité, des jeux, des plaisanteries, des chansons, des échanges et des voyages virtuels qu'ils ont partagés avec leurs jeunes amis.

Nos partenaires institutionnels n'ont pas vu de diminution dans le financement de leur personnel, qui serait lié au développement du VVI, mais plutôt une augmentation des postes dans les domaines de la récréologie, musicothérapie et physiothérapie, dont les rôles vont croissant. forte de trois ans de succès des séances

hebdomadaires de célé-physiothérapie qui connectaient les anciens combattants du Perley Rideau aux aînées résidantes du Centre d'accueil Champlain (CAC), la direction du CAC a pu négocier un budget additionnel auprès de l'autorité municipale de qui elle dépendait pour financer des visites de physiothérapeutes sur place.

Le télé-suivi au domicile des patients a nécessité la mise en place de mesures de sécurité (sélection des participants, contrôle de l'annuaire connecté au serveur, et protection des mineurs pendant les séances), confidentialité et protection de la vie privée (seules les données emegistrées sont effectuées sur les stations hospitalières). La fiabilité des mesures de l'autonomie, de la mobilité, de l'équilibre et du mouvement articulaire, a été évaluée lors de projets de télé- santé, de façon à préciser, pour le praticien et le professionnel de la santé, la qualité des observations et les limites de ces méthodes. La responsabilité des professionnels est délimitée dans les contrats et formulaires de consentement préalables. La juridiction (licence et lieu géographique de ces permis professionnels) dépend de plusieurs pays concernés par ces télé-séances. De nouvelles dispositions concernant les actes professionnels par visioconférenœ sont élaborées dans les provinces du Canada. Une harmonisation est nécessaire: la licence professionnelle est-elle requise dans la province (ou pays) du patient (choix prépondérant des provinces anglophones), ou dans la province du praticien (choix du Québec)?

Quand on se rappelle que, de nos jours, le manque d'exercice est un problème de santé publique, il est bon de voir que la participation aux séances de télé-physiothérapie croÎt si vite qu'il faut changer plusieurs fois de salon pour réussir à accueillir tous les candidats.

Les centres d'hébergement pour immigrants récents ne voyaient pas de raison qui motiverait la participation de leurs résidents à des télé-séances avec des aînés : .. Nos immigrants doivent avant tout chercher du travail et un logement. Ils n'auront que faire de parler à des aînées ». En fait les aînées avec lesquels communiquent régulièrement ces nouveaux arrivants, sont les premiers et seuls contacts non professionnels que les immigrants ont avec leur pays d'accueil. Pour la plupart, leurs enfants et adolescents ne parlent ni le français, ni l'anglais. .. Il est bon de fonctionner dans un monde où nous n'avons plus peur de communiquer». .. Les Canadiens sont accueillants et nous nous sentons plus ouverts et confiants pour nos prochaines démarches communautaires ». Ces immigrants constituent à présent un important réservoir de bénévolat au sein du VVI, dès leur installation terminée.

Les télé-échanges sont un moyen de lutter contre l'isolement et la dépression.. « Je ne pensais pas pouvoir chanter aujourd'hui! » avait dit R. Bordeleau qui avait perdu son épouse depuis peu.

Barrières politiques et budgétaires: En l'absence de ministère pour la Famille et pour les programmes inter-générations, les budgets du YYI, malgré leurs retombées sur la" santé et l'emploi des populations, sont perçus en compétition avec ceux alloués conventionnellement à l'Éducation, la Santé, l'Immigration et l'Emploi. Les organismes qui dépendent de ces ministères, et dont les besoins vont croissant, y voient avant tout les risques d'une amputation de leurs ressources, sans anticiper les changements nécessaires au phénomène global de la longévité. Cette crainte est souvent sournoise, car, il n'est pas politiquement correct de s'opposer aux relations inter-générations.

Barrières auprès des participants du VVI : A des degrés divers, il existe toujours des appréhensions initiales auprès des futurs participants, ainés et jeunes, candidats au VVI. La peur que le virtuel ne remplace le réel, les préjugés envers les aînées, l'appréhension d'une communication devant la caméra et de l'usage des technologies, une timidité naturelle vis-à-vis des inconnus et des étrangers multiculturels... sont les obstacles couramment rencontrés auprès des candidats. Puis opère la magie, au fil des séances. Le miracle est de voir ces préjugés disparaître peu à peu pour laisser la place à une authentique complicité (par exemple: .. J'ai hâte de rencontrer la personne qui m'a fait tant rire et qui a rendu mon été dix fois plus intéressant que l'été d'avant» ) et des complémentarités qui s'installent peu à peu: .. J'aime que mon étudiante m'amène à explorer beaucoup de sites Internet, ce que je ne faisais pas de moi-même ». Les participants du VVI sont à présent une source d'inspiration constante pour générer de nouveaux programmes et applications, dont les barrières sont surtout organisationnelles et institutionnelles.

Ce qui emporte l'adhésion initiale des aînés, c'est presque toujours l'opportunité de contacter des jeunes, de leur être utile, et, lorsque ces aînés postulent pour un programme de télé-santé, c'est aussi pour un meilleur accès aux soins. Cependant, cette motivation pour une médicalisation à domicile plus flexible et accessible, ne suffit pas la plupart du temps à faire accepter les technologies. C'est la perspective d'une activité récréative et/ou éducative avec des jeunes qui l'emporte.

Les motifs d'enrôlement des jeunes au VVI ne sont presque jamais relationnels (pourquoi contacter des .. vieux »... ?). L'exception existe pour les jeunes qui

sont candidats du fait de leur expérience d'une relation perdue avec un grand-parent, (déménagement ou décès). De façon paradoxale, ce sont les liens qu'ils ont créés au cours de ces séances qui constituent à leurs yeux le succès de leur stage et leur engagement ultérieur à de nouveaux programmes.

De nombreuses solutions ont été développées par PACE 2000 pour répondre aux divers niveaux de résistances et de besoins, d'autres sont en cours et feront l'objet de publications ultérieures, et plus particulièrement, la validation de questionnaires évaluant la préparation des institutions et individus aux programmes inter-générations. Nous appuyons United Generations Ontario pour l'établissement de guides de bonnes pratiques et d'une trousse de mise en route de programmes inter-générations.

Schéma 3

Retombées et bénéfices du VVI

Les résultats des divers projets évalués depuis 1996, ont été présentés à des conférences de télé-santé francophones et anglophones (CST, e-Health, JFIM, groupe ProSanté, Gérontexpo, etc) , plusieurs ont été publiés et cetains ont été primés (Prix de télémédecine 2000 du Ministère de la santé de l'Ontario; prix d'innovation en Gérontechnologies, Gerontexpo, Paris, mars 2003). Ces résultats permettent de conclure que le VVI répond aux objectifs de lutter efficacement contre l'isolement et la dépendance des aînés, et, parallèlement, facilite aussi l'insertion socio-professionnelle des jeunes, y compris la réinsertion communautaire des jeunes sans qualification. Nous souhaitons à présent entreprendre des études prospectives randomisées comparativement aux services conventionnels, pour évaluer durant une longue période les effets du VVI sur la morbidité, la consommation de médicaments ainsi que la mortalité des aînés. Par ailleurs, la mesure de leur contribution à la communauté est quantifiable, ne serait, ce qu'en terme du nombre de télé, séances qu'ils entretiennent avec les jeunes, en particulier dans le cadre du télé-mentorat.

Pour les aînés, le VVI « cultive l'imaginaire », élargit leurs horizons: «Ces séances me donnent l'impression de voyager à travers le monde », « Quand je suis seule dans ma chambre je me rappelle tous ces échanges et cela me fait du bien» (Mme Hedge, pionnière du VVI). Ces séances stimulent également l'activité cognitive et l'exercice physique. l'activité qui a, de loin, le plus de succès est la télé-physiothérapie de groupe: quand on se rappelle que, de nos jours, le manque d'exercice est un problème de santé publique, il est bon de voir que la participation aux séances de télé-physiothérapie croît si vite qu'il faut changer plusieurs fois de salon pour réussir à accueillir tous les candidats. Ces participations au VVI ont des retombées quantifiables: pour la majorité des aînés de pl1;iS de 70 ans, mobilité et mouvement articulaire s'améliorent dès le troisième mois de télé-physiothérapie hebdomadaire, tels qu'évalués par le goniomètre automatisé de visioconférence. Un retard à l'institutionnalisation est illustré dans le cas d'Audrey. Les exercices hebdomadaires en groupe lui ont permis d'accéder à nouveau à ses placards et de se vêtir, ce qui lui a évité l'institutionnalisation pendant plus de deux ans. Une interruption des télé-séances pendant plusieurs mois causé par le transfert des lignes du VVI depuis le système ISDN (ou numeris) vers les protocoles IP sur Internet (lignes DSL), a fait régresser l'autonomie d'Audrey qui a dû être transférée en institution avant le retour des séances de télé-physiothérapie. Les télé-échanges sont un moyen de lutter contre l'isolement et la dépression: « Je ne pensais pas pouvoir chanter aujourd'hui! » avait dit R. Bordeleau qui avait perdu son épouse depuis peu.

Participations Annuelles aux activités récréatives/ culturelles du VVI

L'engouement des jeunes pour le VVI va souvent au-delà de nos attentes et même des leurs! Ils se portent candidats généralement pour effectuer un stage (dernière année de secondaire, collège technique ou université) pour l'apprentissage du français ou de l'anglais, une expérience en technologies, en communication, sociologie, gérontologie, psychologie, soins infirmiers, physiothérapie, etc... D'autres nous sont confiés pour des tendances suicidaires, ou pour une aide à leur crise d'identité de l'adolescence, fugues ou délitS. Le quart des jeunes qui postulent n'ont personne à qui se confier. Au-delà des attentes liées au choix du stage, les retombées inattendues sont d'ordre relationnel: découvertes d'amis, de confidents, « à qui l'on peut parler librement de tout sans être intimidé ni jugé ,.; opportunité « d'entendre comment on peut survivre en ce monde, à quoi ressemble une journée de travail. .. »; aide de l'aîné à construire l'identité d'un adolescent: .. Dieu que tu es beau et que tu t'exprimes bien! '";« C'est Bruce qui va venir me dépanner mon ordinateur! '"; rencontres, selon un autre mode, peut- être pour cacher quelque gène et anticiper un apprivoisement: « J'aime qu'on puisse se rencontrer sans être chez eux ", mais il ne subsiste aucune gêne lorsque les jeunes retrouvent leurs amis aÛ1és en visite chez eu.,<, au delà du stage.

Le Village Virtuel Inter-générations est une solution novatrice dont les programmes hebdomadaires sont opérationnels depuis 1998. Il ouvre des perspectives nouvelles de choix et d'interactions entre quatre à cinq générations à travers le monde.

De façon plus globale, les bénéfices qui nous semblent les plus évidents pour les participants sont liés au fait que le VVI offre une opportunité de rencontres jusqu'alors impossibles: près de 90% des aînés institutionnalisés et les deux tiers de ceux qui vivent chez eux rencontrent des jeunes moins d'une fois par mois (souvent une fois par an). Certains n'ont pas vu d'enfants depuis plus de dix ans. Depuis

le développement du VVI, ces aînés reçoivent des visites hebdomadaires de jeunes, étudia~ts et immigrants, qui ont noué un lien « virtuel,. avec eux, et qui ensuite désirent les rencontrer face à face. les relations ainsi générées par le VVI ne sont donc pas cantonnées au virtuel et génèrent des liens d'amitié sincère (à titre d'exemple, des enfants de 6 à 9 ans participant depuis plus d'un an à des télé-échanges du VVI, associés à quelques fêtes, ont pleuré lorsqu'une aînée leur a annoncé qu'elle se retirait provisoirement du programme) .

Près de 90% des aÎnés institutionnalisés et ( les deux tiers de ceux qui vivent chez eux ( rencontrent des jeunes moins d'une fois par mois (souvent une fois par an). Certains ( n'ont pas vu d'enfants depuis plus de dix' ans. Depuis le développement du VVI, ces ( aÎnés reçoivent des visites hebdomadaires) de jeunes, étudiants et immigrants, qui ont l noué un lien « virtuel AI avec eux, et qui ensuite désirent les rencontrer face à face.

De façon plus subtile, car les relations humaines sont complexes, le VVI semble détenir les prémisses d'un lien d'amitié, selon des règles déjà identifiées par Antoine de Saint-Exupéry: Les professeurs nous l'expliquent, leurs élèves auraient senti une intrusion si les aînés s'étaient d'emblée rendus dans leur classe. Ils se sont donc" apprivoisés ", comme le renard et le petit Prince, par des télé-séances, toujours à la même heure et dans leur environnement réciproque.

Pour les professionnels de la santé, le VVI est une opportunité de réorienter leurs tâches grâce à la flexibilité et à la rapidité de la télécommunication avec leurs patients et leurs collègues, et de bénéficier de la fiabilité et du partage de certaines télé-évaluations avec documentation automatisée. Ces mêmes technologies peuvent aussi véhiculer un support de communication efficace pour motiver et faciliter l'observance des effets thérapeutiques auprès des patients atteints de maladies chroniques .

Conclusion

Les conséquences de l'isolement sur les populations vulnérables, jeunes et aînées, sont actuellement reconnues. Les structures traditionnelles de nos institutions communautaires ne permettront pas de répondre au phénomène global de la longévité. A titre d'exemple, une médicalisation intensive en vue de soigner le diabète et 1'Alzheimer est peu compatible avec l'explosion démographique de ces maladies, d'autant que la pénurie en professionnels de la santé ne fait que commencer. Le Village Virtuel Inter-générations est une solution novatrice dont le.~ programmes hebdomadaires sont opérationnels depuis 1998. Il ouvre des perspectives nouvelles de choix et d'interactions entre quatre à cinq générations à travers le monde. Par ailleurs, les solutions d'entraide communautaire virtuelle générées au sein du VVI peuvent modifier les modalités et les coûts engendrés par les soins dispensés.

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