DU TELETRANSFERT INTERGENERATIONNEL A LA TELEMEDECINE: QUELLES PERSPECTIVES POUR BIEN VIEILLIR? Dre Marie-Madeleine Bernard , Mathias Fruhwirth, |
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CONTEXTE Notre époque vit une révolution démographique où la coexistence de quatre générations deviendra la norme. Il est probable qu’il faille reculer à plus de 30 000 ans dans l'histoire de l’homme moderne européen pour constater un changement aussi important dans la longévité. Ce fut à cette époque l’apparition des premiers grands-parents qui transforma brusquement la société paléolithique, disposant de technologies frustes, en une ère de sophistication des arts et armes de combat durant le paléolithique supérieur (Caspari et Lee, 2004).
À l’instar de l’apparition brutale des premiers grands-parents, l’opportunité nous est peut-être donnée, pendant une période de transition dont nous ne connaissons pas la durée, d’effectuer des changements sociétaux qui marqueront de façon déterminante l’évolution de l’homme moderne. OBJECTIF À la lumière de ces nouvelles donnes sociétales, notre objectif est d’évoquer les principaux besoins des personnes âgées pour lesquels une solution de gérontechnologie a déjà pu ou pourra être envisagée, et de rapporter nos expériences d’appropriation des technologies d’information et de communication (TIC) par les personnes âgées depuis 1996. PRINCIPAUX BESOINS DES USAGERS POTENTIELS DES GERONTECHNPLOGIES Bien vieillir en santé repose sur un trépied : la mobilité, la diététique et les relations humaines. L’exercice physique entraîne de multiples effets positifs significatifs qui s’opposent aux phénomènes de vieillissement observés notamment sur les systèmes cardio-vasculaire, respiratoire, musculo-squelettique ainsi que sur les métabolismes (minéraux et glucido-lipido-protidiques) et sur la qualité de vie émotionnelle, sociale et cognitive. La solution pour le « bien vieillir » est de pratiquer des exercices physiques adaptés (exercices aérobiques, usage de poids, les exercices d’impacts, tai-chi, etc.) . Fait intéressant, l’essentiel des programmes d’exercices physiques dont les bénéfices ont été démontrés, peut se pratiquer à domicile, dans un environnement sécurisé, qui se prête à l’usage de la visioconférence adaptée au handicap, en connexion avec un autre centre. Ces exercices, en une séance hebdomadaire, (voire trois par semaine), ont un impact souvent plus important que les traitements médicamenteux de lutte contre l’ostéopénie et la sarcopénie du vieillissement, causes fréquentes des chutes et des fractures. L’entraînement sur des poids pesant 65 à 85 % du maximum que l’individu puisse lever, entraîne une augmentation de la force musculaire de 8 à 174% selon les types de durée et d’intensité des programmes. La diminution des chutes, secondaire à ces programmes d’augmentation de la force musculaire, peut atteindre 50% (Taylor, Cable, Faulkner, Hillsdon, Narici, Van Der Bij, 2004). Les séances d’exercices aérobiques ont de multiples effets significatifs sur la santé cardio-vasculaire et respiratoire. L’étude Fitness, Arthritis, and Seniors Trial (FAST) a montré que 2 à 4% d’amélioration de la force musculaire des membres inférieurs et de l’amplitude du mouvement articulaire résultait en une récupération de 8-10% des capacités fonctionnelles des aînés, telles que la vitesse de marche et les activités de vie quotidienne. Quel médicament miracle pourrait revendiquer une gamme de bienfaits sur nos organes, qui soit similaire à celle que procure la pratique d’un exercice physique régulier? Cependant, l’obstacle majeur à la mise en route et à la poursuite de l’exercice physique est la difficulté d’adhésion à une pratique qui vient modifier les activités de la vie quotidienne des personnes âgées, que la plupart réalisent dans un contexte de sédentarité et d’alimentation inappropriée. En effet, la motivation au long cours à la pratique de l’exercice physique constitue la clé du problème du « bien vieillir ». Et il en est de même pour la difficulté de poursuite d’une alimentation appropriée, car les règles hygiénodiététiques sont tantôt mal comprises, tantôt difficiles à suivre au long cours. À titre d’exemple, l’aîné ou le patient a besoin de temps en temps de voir les mets et les doses recommandés, et de pouvoir discuter de leur préparation, dosage, etc. avec un diététiste. C’est un thème important du programme d’éducation thérapeutique dispensé à ce jour par des consultations conventionnelles au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Ce sont souvent des programmes couteux et d’efficacité
La troisième composante du « bien vieillir » est la relation humaine. Longtemps relégué hors des frontières de la médecine, l’isolement est reconnu à présent comme un facteur de risque de mortalité majeur, égal ou supérieur aux autres facteurs de risques que représentent la sédentarité et l’obésité (Holt-Lunstad, Smith, Layton, 2010). Être intégré dans un réseau social, participer à un projet et y contribuer de manière significative sur le plan humain sont de précieux facteurs de longévité. Le problème se pose de la même façon pour les patients atteints de maladies chroniques (MC), lesquelles d’ailleurs atteignent jusqu’à 85 % des aînés de 65 ans et plus. Elles deviennent la préoccupation majeure des gestionnaires de budgets de santé. Le diabète, en particulier, autrefois répertorié sous le terme de « diabète de la maturité », devient pandémique et touche toutes les générations. Ces maladies chroniques dont la majorité des aînés sont affectés viennent aggraver les risques d’isolement. Pour favoriser leur gestion et l’auto prise en charge, il est nécessaire, en référence à la classification par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) du handicap en 1989, de corriger ces désavantages situationnels et psychologiques, facteurs d’isolement et d’anxiété qui accompagnent les MC. Jusqu’à l’avènement des TIC, le médecin ne disposait d’aucun outil qui lui aurait permis de prescrire « de la relation humaine », si tant est qu’il y vît un facteur bénéfique pour favoriser la prise en charge de la maladie chronique par le patient. À présent, la solution reconnue est d’ordre relationnel. En effet, la solution relationnelle favorise une collaboration soutenue et individualisée entre patient et soignant, ainsi qu’avec le médecin traitant destiné à exercer un rôle pivot dans la coordination du plan de soins; ceci bien sûr, en concertation avec les spécialistes. Parallèlement, des échanges avec un confident, « health buddy » ou autre partenaire, évitent une surmédicalisation inutile pour laquelle le professionnel de la santé est consulté aux seules fins de la lutte contre l’isolement. À l’aube des retraites des baby-boomers, ces impératifs mettent en péril les budgets de la santé. SOLUTIONS APPORTEES PAR LES TIC : ANALYSE DES EXPERIENCES DU VILLAGE VIRTUE; INTER-GENERATIONS PACE 2000* DEPUIS 1998 Face aux besoins qui conditionnent le « bien vieillir » et à ceux des patients atteints de maladies chroniques, la Fondation Internationale PACE 2000 a fourni trois types de solutions novatrices médiées par l’usage des TIC auxquelles accèdent les usagers depuis 1998, sans intervention de technicien.
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Les résultats (Bernard, Janson, Flora, Faulkner, Meunier-Norman, Fruhwirth, 2009) de la pratique par des aînés octogénaires (81± 7ans), mesurés par le Goniomètre de Visioconférence™, avant et après trois mois de séances de téléphysiothérapie (à raison d’une seule séance d’une heure par semaine, rarement deux) ont dépassé nos attentes. En effet, on a constaté une amélioration significative de l’amplitude du mouvement articulaire et de la force musculaire (p= 0,05 à 0,01) qui se traduit chez l’aîné octogénaire par une meilleure autonomie de vie. Cette amélioration entraîne tantôt la reprise d’activités sociales, tantôt la possibilité de rester chez soi au lieu d’emménager dans la maison de retraite prescrite antérieurement. Une autre surprise est l’adhésion au long cours des aînés et le succès des téléséances; succès qui oblige à trouver des salles adaptées au nombre croissant de participants.
Une fois le modèle opérationnel établi (incluant un physiothérapeute subventionné dans un des deux centres et un jeune coordinateur bénévole ou un récréologue dans l’autre centre; une connexion directe des aînés depuis leur salon où ils ont invité quelques voisins; des lignes Internet sur IP (Internet Protocol) et matériel de visioconférence utilisable sur dix ans), le système s’entretient sans difficulté, ponctué par des mesures régulières des amplitudes des mouvements articulaires par le goniomètre de visioconférence qui fournit un élément de motivation. Il s’est avéré dangereux d’interrompre les téléséances sans préavis : les participants risquent alors un retour aux postures pathologiques antérieures et une dégradation rapide de leur autonomie, comme nous l’avions observé pendant les sept mois d’interruption des connexions pour la substitution des lignes numérisées par Internet sur IP.
Nous avons pu observer que les usagers de la station « 4D » utilisée pour le Télémentorat Intergénérations™ se sentent « sur un pied d’égalité » et rapidement à l’aise dans leur relation avec leur mentor ou leur protégé (Bernard, Fruhwirth, Brooks et coll., 201). L’appropriation des technologies est aisée pour tous les jeunes et pour la plupart des aînés (75 %). C’est aussi une occasion valorisante pour le jeune de présenter à son « télémentor » des sites web ou de nouvelles technologies. De façon inattendue, des changements de comportements et gains de confiance en soi ont été observés chez les usagers, en particulier chez des jeunes en situation d’échec scolaire ou de chômage, et ce, en peu de temps (trois à quatre séances). Ces résultats méritent des recherches complémentaires, car la visioconférence « 4D » semble présenter des caractéristiques et bénéfices qui la distinguent des entretiens conventionnels en face à face. À ce titre, elle est potentiellement porteuse de progrès pour les interventions d’éducation thérapeutique auprès des patients atteints de maladies chroniques.
La France s’est récemment dotée d’une structure juridique qui prône de nouvelles organisations de soins et de nouvelles pratiques professionnelles , dans lesquelles la visioconférence s’intègre au dispositif médical communicant de la télémédecine (pratique médicale à distance définie à l’article 78, loi HPST). Le décret du 19 octobre 2010 décrit les conditions de mise en œuvre des actes de télémédecine. La visioconférence simple n’est pas suffisante pour valider un acte de télémédecine, l’accès simultané au dossier médical du patient étant une condition réglementaire, tel que le recours à une visioconférence « 4D » (Dr Pierre Simon, président de l’ANTEL, Association nationale de télémédecine en France). À ce jour, cependant, la recherche de publications d’évaluation de téléconsultations médicales entre un patient dans son domicile et son médecin traitant sans intervention d’une tierce personne s’est avérée infructueuse : sur 852 articles trouvés sur Pubmed et analysés, seuls quelque deux ou trois patients ont été impliqués à titre exploratoire (Verhoeven, 2007). L’essentiel des consultations médicales par visioconférence implique la présence d’un professionnel de la santé auprès du patient, le plus souvent d’une infirmière ou d’un médecin généraliste qui consulte un confrère spécialiste à distance (acte de téléexpertise). Dans ces conditions, il a été rapporté que le patient se sentait souvent ignoré (Ferguson, 2006). Il nous semble donc important de créer une nouvelle organisation de la médecine intégrant l’usage des TIC qui conserve la qualité de l’acte médical au cours duquel le patient jouisse d’une relation humaine de confiance et confidentielle avec son médecin de famille, et qui soit susceptible de générer des changements de comportement du patient afin de « bien vieillir ».
Conclusion Tout au long des développements de la Fondation Internationale PACE 2000, qui se sont concentrés sur l’utilisation des TIC pour le « bien vieillir », nous avons observé une facilité d’appropriation de la visioconférence automatisée et adaptée aux handicaps sur téléviseur par les aînés dans leur domicile, particulièrement favorables à la participation des jeunes. Les programmes les plus populaires sont les programmes de téléphysiothérapie. La participation de jeunes coordinateurs et le feed-back reçu des aînés quant à leurs performances mesurées à l’aide du Goniomètre de Visioconférence™ constituent des éléments motivateurs qui nous semblent déterminants. Quant aux programmes d’échanges interculturels, ils sont très gratifiants pour les jeunes immigrés comme pour les aînés, mais ils nécessitent le recrutement de coordinateurs intergénérations qui présentent des capacités d’animation et de planification. L’appropriation de ces technologies a permis le développement du Télémentorat Inter-générations™ station « 4D », qui est porteur de progrès dans le développement de relations humaines, que ce soit pour favoriser les changements de comportements nécessaires à l’autoprise en charge des maladies chroniques, pour instaurer une relation de confiance du patient à domicile avec son médecin traitant ou encore pour doter le médecin généraliste d’un moyen flexible de contact et de coordination des intervenants, nombreux, dans les plans de soins de leurs patients. Les gérontechnologies peuvent fournir à notre société en mutation un vecteur de promotion de l’autonomie ainsi que de la communication et de l'inclusion sociale de quatre générations qui coexistent dorénavant. Cependant, la réussite de ces entreprises sera le résultat de planifications stratégiques à long terme et de démarches proactives dans nos communautés. En l’absence de volonté politique à tous les niveaux, les gérontechnologies seront tributaires des marchés pour des usages limités à la domotique et robotique. Pourrait-on dire que la gérontechnologie sera humaine ou ne passera pas?
Références Bernard M.-M, Fruhwirth M., Meunier-Norman L., Grabowski J. Télé-suivi de la mobilité des aînés à domicile après chirurgie orthopédique. Application du goniomètre de visioconférence, Vie et vieillissement, vol. 4 (3), automne 2005 p. 25-32. Bernard M.-M., Fruhwirth M., Fortin J.-P., Révolution de la longévité : défis et solutions innovantes. Vie et vieillissement. 2006; 5(1) : 3-8. Bernard M-M., Janson F., Flora P. K., Faulkner G. E. J, Meunier-Norman L., Fruhwirth M. Videoconference-Based Physiotherapy and Tele-Assessment for Homebound Older Adults : A Pilot Study. Activities, Adaptation & Aging. 2009; (33) : 39–48. Bernard M.-M., Fruhwirth M., Brooks M. K.Oakley, Xuemei Wang, K.G. Ouechni, F. Janson. Intergenerational telementoring for the promotion of social relationships . Journal of Gerontechnology 2011, 10 (1) : 38-50. Caspari Rachel and Lee Sang-Hee. Older Age Becomes Common Late in Human Evolution . Proceedings of the National Academy of Sciences USA, vol.101, no 30, p. 10895-10900; July 27, 2004. Charlebois R., Côté N., O'Rourke M., Verville D., McComas J., Fruhwirth M., Bernard M.-M., Brosseau L. Intra- and Interrater Reliability of the Video Conference-Based Goniometer for Active Knee Flexion and Extension in Healthy Subjects. Journal of Rehabilitation Measurement Outcomes. 2000; 4(3) : 23-33. Fenne Verhoeven, MSc. J Med Internet Res. 2007 Oct-Déc; 9(5) : e37. Ferguson James, J Telemedicine and Telecare 2006, vol.12, no. 5, p. 220-227. Holt-Lunstad J, Smith T. B., Layton J. Social Relationships and Mortality Risk : A Meta-analytic Review. Plos Medicine, www.plosmedicine.org; 2010 July; vol. 7 (7), e1000316. Taylor A. H., Cable N. T., Faulkner G. E. J., Hillsdon M., Narici M. et Van Der Bij A. K. Physical activity and older adults : a review of health benefits and the effectiveness of interventions Journal of Sports Sciences, 2004, 22, p. 703–725.
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